家有异位儿，妈妈照顾心路历程

//【家有异位儿】异位性皮肤炎宝宝．七岁的近况更新//

这篇文章其实是已经答应很多读者要写的

拖了有段时间真是抱歉～

因为这些年来感触很多、想法也多了很多

我知道一写下去会很走心，但是必需走心

因此我累积了很多的情绪来酝酿这篇

先说，这篇文章很长，有心路历程 也有这些年大家爱问的，我都尽量写出来

希望你们有耐心看完，也希望看完能对你们有帮助！

【写文章的动机】

话说这系列异位性皮肤炎宝宝的文章

最后一次更新是停留在2017年

坦白说，这些年我很努力在经营社群平台与部落格

最大的初衷，在于当初发下心愿要让各地能看见这些文章的家长们明白

即使我们的孩子从小就有（严重的）异位性皮肤炎，也不要放弃希望、用类固醇治疗

这一篇篇的分享，都不希望会是让你们一滑而过，认为是名不见经传的人所写的东西，而抱持怀疑态度、不去改变～

如果就这样错过了，那便可能是错过了一个孩子健康成长的机会

我有切身之痛，不忍心也不愿意孩子无辜受苦，希望真的能够让手足无措的长家觉醒！

因此那时我很单纯地思考

当我成为一个足够有影响力的人物时，大家应该会更容易相信我说的话吧！？

(虽然现在我依然在努力中)

本著这样的初衷，我开始写部落格，一写就是好几年

然后顺著我自己本身的兴趣，发展成为时尚美妆部落客，我坦白说这真的很不容易

但我没有忘记我的初衷，也一直挂心著这世界上有很多跟路可有类似情况的孩子！

只是不想去博同情，也不想招来别人对我孩子异样的眼光，所以我们很低调，这几年也几乎很少公开谈论孩子的皮肤

（毕竟孩子愈大愈大，有他的人生，我们要多多尊重～）

（也希望大家如果在路上看到我，别说我就是那个小孩子有异位性皮肤炎的那位妈妈啊！（苦笑）我叫Amigo喔～）

况且这些东西，我用嘴巴去讲，大家不领情，如果不是被逼急了上网搜寻，压根儿不会相信你身边的人告诉你的这些话，这情况这些年我也是领悟了许多啊～（叹）

幸好这些年来，陆续都有读者私讯我

不管是鼓厌我、谢谢我，亦或是询问我，都让我明白我当初抱持的天真想法并不傻，也真的发挥了作用

曾经特地谢谢我及鼓励我的读者，我也在此谢谢你们！

【大家最想问的问题NO.1】

这几年大家最常来问的，还是"中医是在哪里看的？"

因为我在某一篇已经说过请不要询问

那是医缘，相信你们在迫切地为孩子找寻出路之际，也会遇到有医缘的医师的！

我看的这位医师，在我心目中他有著慈悲的大爱，但他并非号称异肤专科中医

他已日夜不停地看诊，而且年事已高令人心疼

但诊所还是挤满很多与他有医缘并等待他施手援救的病人

如果只是打探打探，我真的不希望担误医生与其他病人的时间

我自己也曾因为发生很紧急（安胎不顺流产前兆）的状况，心急如焚地临时想挂号却排不上去...

看到诊间多的是老人家病人，我就不希望类似的情况再度发生

现在我们全家身体没有大状况，也很少再去排这间诊所，只在家附近的中医看看小病

一来不想太麻烦，二来也想著把资源留给更需要的人～

因此还是老话一句”请不要询问，那是医缘，相信你们在迫切地为孩子找寻出路之际，也会遇到有医缘的医师的！”

【孩子的近况】

你们一定很想知道

路可这几年还有没有再有皮肤问题

很肯定的告诉你们 绝对有！

而且有时不是小问题而已

时大时小，而且挑战永远都会有~

父母需要了解，严重型的孩子，短期内不会好的！甚至一辈子！

别吓歪，但他还是可以像路可这样不擦类固醇走过来！

随著我的动态更新，路可都有出现在大家眼前，事实摆在眼前！

前阵子炎热的夏天，通常夏天他的皮肤会很不错

太阳能帮助杀菌，他总是能在夏季安然渡过

>>不知道是不是限于”不靠类固醇控制的人”，这几年我新认识一位朋友，得知他深受成人异肤困扰时，我建议他多晒太阳时

他很吃惊且不相信地说「怎么可能？我的医生叫我不能晒太阳！」然后依然不敢晒太阳，类固醇是从小擦到大的～

这几年我发现，日常的保养，乳液不能少

这几年成为美妆部落客，接触很多保养品牌，参加过无数场活动

很多机会可以近距离了解品牌

而很多品牌会邀请皮肤专科医师来传授保养品机制与讲解皮肤构造

我从中学到满多知识的，这非但帮助我更了解保养的重要，也明白皮肤乾燥的人真的很需要做这些繁复的保养

有点推翻我先前的想法，现在的我会说，异肤的孩子一定需要平日保养，为皮肤打下好的基础！（这绝不是口号）

因为他们太习惯抓痒了，皮肤保水度又特别差，抓几下就花了，假如近期免疫力不太好，就会顺势生成红疹，演变成长期性的异肤恶梦

我从医师那里听到，抓痒会让皮肤有更痒的反射，皮肤也会因为不停地有外力攻击而增厚，皮肤纹理也会生长不整齐，不美观就是了！

所以乳液还是需要的，平常请好好为他们擦乳液！路可睡前我总是差不多花20~30分钟做这些保养功夫！

我们不用类固醇，但西医对皮肤的构造原理的讲解很是清楚，仍然值得学习

平常去看医生，医生大概不会说那么多只给药（患者应该也不想听），只有趁著在品牌活动上，才有机会了解到这么多，让我很有收获～

而到了秋冬，路可皮肤就会开始有点小状况

湿冷会破坏掉他的皮肤系统，表皮慢慢出现小红疹，然后范围扩大

这时是因为他身体的免疫力不足够+皮肤不够强壮的关系，是内外皆不足

（擦乳液是日常，真正异肤来袭时它并不管用！保养我仍会继续，因为那是在保护表皮尽量不因乾燥发痒而被孩子抓烂）

最管用的是好天气！只要好天气大太阳，我就可以放一半的心了！

你会看见红疹持续扩大

但是随著孩子的成长逐渐茁壮，”发烂”也会有个限度，只是我们都没有透视眼可以知道那个限度到了没～

可以去给中医师把个脉了解一下状况，用中药调一下身体

前阵子路可的皮肤就这样烂了大概半年吧！或许也跟他上小学后的课业压力有关，加上学校老师的管束严格，情绪精神过于紧绷

小腿、膝关节后方、手腕、手肘，很严重很大片，但冬天都穿长袖看不太出来的

脸上有阵子也有，不过他心理素质建立的还不错，不会被影响（这要从小培养了，下面说）

异肤孩子的父母一定要明白，接受孩子的不完美、尊重他的身体反应、尽量不要强行给药介入、与孩子做好心灵交流

反正皮肤就是时好时怀，还是老样子叮咛，注意饮食、观察过敏食物及其他来源（灰尘、空污PM2.5、尘螨、宠物毛、压力情绪...等）

陪伴与支持很重要！要渡过这些身体不适，孩子要的是爱！是爱、不是同情、也不要自责，不要给错！你们的自责有可能会让孩子讨厌自己～

【如何保养】

这系列文章没有业配

一直以来也没有露出任何品牌

其实这些年因为路可的异肤而找上门的品牌不计其数，大部份我都捥拒了！

而曾经有提到过适合异肤平日擦的乳液，只要是品牌邀约的文章，我都会在文末注明为邀稿，但文章也都是亲身实用的心得，你们想找的话可以参考

不过【家有异位儿】这系列文章是我想保持中立的空间，我只说我想说的话！

这几年来我有理出一些心得，可以跟大家分享，都是我自己花钱买来用的～

路可近期发得比较严重的这次，我看著他一直抓一直烂颇懊恼，因为孩子愈大愈难叫他不要抓

他就想抓个痛快啊！

宝宝时期用的方法不管用了，但果然”困难”是礼物，绝处必逢生，我意外有了新的体悟

（没错！这些孩子是来让我们学习进步的，请抱持学习与开放的心）

故事是这样的

很多很多年前在搜寻异肤文章时，我有听过法国雅漾村，在心里留了个印象

某次差点有机会促成带路可去法国雅漾村做水疗，只不过很可惜后来没有成行，这事也就这样搁著；

这次路可发疹时，我在懊恼之际

回想著从各品牌学到的肌肤原理，然后把路可拉来眼前猛瞧

我才刚用了某高级品牌的天然成分乳液帮他擦耶！

只见他各处浮著油光（没有被吸收的那种）

又想起路可曾跟我说过，有时擦乳液他会觉得更痒，之前我一直没搞懂为什么

好～我先跳出异肤逻辑，回想每回各品牌教学都在强调的保养步骤，试著理解为什么路可会浮油（明明是贵妇级乳液来著～心疼默哀我的乳液三秒）

「乳液是大分子，要先经由小分子的水状进入皮肤，才能帮助乳液吸收...」我在脑中复习著这个很基本前导的概念

所以...难道小孩也需要这样保养吗？我心头一惊！

但是，为什么跟异肤有关的保养品牌都不出化妆水类的东西呢？

我便开始想著那可以给他用什么化妆水～

啊！雅漾活泉水！我终于跟存在脑中很久的雅漾村活泉水的频率连接上了！

活泉水成分单纯，而且富含帮助皮肤修护的矿物质，就用活泉水做为前导试试看吧！

（上面这段有很严重的职业病思维XD，希望你们有看懂）

我立刻去买了化妆棉与活泉水，发现对路可的皮肤很不错

我试过用大量的水状湿敷，然后接著擦costco买的舒特肤乳液，乳液不用厚，这样的比例吸收最好，反复这样做，皮肤有健康起来！

以前我总把他皮肤擦的满脸油，是我做错了！这样皮肤不透气，大分子没有进入皮肤，只在表层油腻，没帮助保湿，难怪他说愈擦愈痒！

现在回想，觉得我入了美妆部落客这行，对我来说真的是鱼帮水、水帮鱼，我藉著工作带来的资源帮助到了自己的孩子，也希望帮助到你们！

再强调一次，这不是业配，我相信用类似品牌的类似成分保养也是可行的～

【目前过敏的情形】

路可对食物过敏的项目比起小时候少了许多

但是对于奶、蛋、花生依旧是不变的大过敏，皮肤不会快速消化掉，会慢慢烂给你看，这才是恐怖大魔王～

快速出现荨麻疹的那种，反而不用太担心，出完也等于是皮肤消化掉了，没有大问题，过阵子再长大些，可能身体就已经足够应付，不会出现荨麻疹了～

而会慢慢冒红疹的，那就是身体、肠胃仍无法负荷的重担！要继续替他把关

不过我们仅限于家人一起吃饭时会替他把关，从他小时候在幼稚园到现在上小学

我们是会跟老师口头提一下路可的皮肤过敏状况，请他们如果可以的话帮忙留意食材

但老师一忙还是会不小心忘记啦！我觉得就当成是试验的机会

顺便看他对奶、蛋过关没，结果总是还没，哈哈！

我不会特别帮他准备便当，不把他当成特别的个体，这样的他在群体生活中很自在～

自然而然，他也训练出一种本事，他会自己过滤食物

有些吃到舌头会麻，他就会默默懂了，然后挑掉

他也不太会想贪吃自己不能吃的蛋糕或饼乾，不会有人禁止他（奶蛋衍生物很多，老师无法联想这么多啦～），他反而知道刹车

曾经自己吃过几次，结果把自己痒坏了，他就不会想吃；如果他喊著想吃，我会拿给他，让他自己考虑，然后后果自负～

前阵子中秋节，家里多了很多月饼、小点心，这些几乎都会有奶、蛋、香料、人工添加物的

去爷爷奶奶家时，奶奶舍不得他都不能尝尝看，便挑了一个像果冻一样的东西要我看看他能不能吃

但上面什么成分都没有写（外盒已丢），只写了芒果xxx冰淇淋，我说它写冰淇淋，还是不要吧！

但是路可的心已被撩拨起来，非常想要吃吃看，我就回「那你自己考虑吧！」（因为他已经大了，我觉得妈妈牌控制总有一天会失效，要他能懂克制才行）

他理智已经混乱，满心想吃，见我没反对便毫不犹豫吃掉了～然后隔天开始，脸就慢慢坏掉，用湿敷+乳液处理大约一个多星期才好，虽然辛苦，但让他学到教训也是很值得～

诱惑会愈来愈多，得让他自己掉进去过，他下次才会警愓

除了皮肤过敏，他没有应验当初大医院里小儿科医师很肯定、百分之百、说他一定会有的、所谓的过敏三步曲之二 气喘、鼻过敏

我记得很清楚，医师指著路可的膝盖后方的皮肤，说这个以后一定会气喘，我客气问说「为什么呢？」(我认真想知道，不是在呛声)

医师也没回答，就说百分之百啦！（这是完全的打脸，所以你们不要老是被吓～）

现在顶多是刚起床时比较容易哈啾吧！

但症状比起Will拔的长年鼻过敏好多了！Will拔是一换季鼻子就像坏掉的水龙头

路可倒是没有，就是刚起床会打几个喷嚏这样～

然后，异肤的孩子就是肠胃比较弱，发育自然会比较差一些，体型偏瘦小

所以这年纪我们开始有给他吃些保健食品（一定是他能吃的才会给，不会他不能吃蛋还拼命叫他吃蛋）

主要是吃GNC的保健食品

因为我先前与品牌合作过，有一定程度的认识与了解，觉得能够放心信任～

给路可吃的都是我们自己花钱买的，没有什么特殊折扣，一样是去门市加入会员后用会员价购买

持续吃一年以上了

有吃松树皮（这个价格非常高，我考虑很久才买～主要是它的这项成分我在路可更小时就研究过，但那时不知道除了直销还能跟谁买，因此我不是听片面之词而冲动购买）

还有儿童的鱼油、叶黄素、蔬菜酵素、钙粉等等替他额外补给

里仁买的黑豆粉、芝麻粉、杏仁粉，每天加在豆浆里给他喝（我们是买义美的豆浆），特别是”黑豆粉”对皮肤修复满不错的（不是黑豆水，是粉），不贵，请务必要试～

异位性皮肤炎，它真的是一个富贵病啊！

额外聊一个我觉得有点好笑的故事

有次我们去宜兰玩，有一间好像是起司工厂还是蛋糕工厂，因为外观满漂亮的，我就说想去逛逛、顺便拍个穿搭！

自动门一打开，就闻到浓浓的起司味，安娜就说「哇！好香喔！」

没想到路可马上叫说「啊～这什么味道啊！好痒喔！」然后开始抓痒！

本来想说里头有餐厅，可以在里面吃个饭的，结果因为路可说很痒，我们全家人落慌而逃，店员傻眼～哈哈

>>空气中有一定浓度的过敏源味道，也会让他过敏，这我们有经验

以前有次家里在煎荷包蛋，路可就大叫好痒喔！听起来有点夸张，但是事实呀～

【孩子与我的心理状态】

从孩子在婴儿时期时，就能看出宝宝能感受他人的情绪

所以记得先前的文章有请妈妈们不要在宝宝面前展露对他皮肤的悲伤态度

我从孩子的异肤学习上，从保养知识、过敏知识，一路走到花精、芳疗，甚至到脉轮等心理层面

为了孩子，我走得很深、很远

接著也带孩子待过华德福学校一阵子

>>之前很少聊这块，但如果有人想知道，我再找时间分享（不过也需要酝酿一下，你们懂的～）

我看出这类型的孩子，是来与我们互相学习、扶持的

更多的，是想为我们带来「真实的改变」

我们只有接受孩子这个状态，改变才可能发生

如果仍不愿相信这状况发生在自己生的孩子身上，不愿学习，不愿思考，只想拿药来擦，那这孩子就是白来这里陪你受罪了！

仔细观察，这些孩子带有敏感的灵魂特质，他们很可能是新时代小孩

身为母亲，你的责任甚至大过父亲、长辈，我们可能必需肩负著开创的任务

替自己和这位特别的孩子，或者是更广大的群众，开创新的生命之路

我不自觉地带著这份使命感上路了！

没有他，我现在还只是坐在科技公司办公室上班的一名上班族

在异肤宝宝照顾中败下阵来的人很多，希望都不是有看文章的你们

我知道因素很多，家庭、金钱、另一半的支持都是原因

但首先你们必需让你的队友增加，而不是一个人抗战，至少另一半要成为你的靠山，替你遮风挡雨，先去说服他吧！否则大部份都是阵亡的！

你们以为我就有个支持我的另一半吗？错！Will拔铁齿的要命，还是西医派，也是我花时间去说服来的～

几年过后，曾经反对的人，看见了健康的路可，都默不作声也打从心里认同了！

路可皮肤以前严重时溃烂成那样，说不忧心都是骗人的，谁都没有百分百的把握，但为母则强

知识就是力量，运用知识坚持做对的事

眼泪无济于事，因皮肤烂而同情心泛滥也是不智之举

所以我收起那一面，只想著我不要一个表面看似完好，实际上里头破烂不堪的皮肤与身体，没必要擦不会好的药来遮掩

这很可能会是他一辈子都会持续的状态，没关系，就用健康的心态来面、接受就好，与其他痛苦的疾病相比，这还好吧！

我就是很平静地照顾他的起居、饮食，告诉他说他比较容易痒痒，哪些食物他无法吃

也没有特别紧张他上学的饮食，吃到地雷食物时，接到老师电话还边安抚老师的情绪，久了老师也很宽心，妈妈不炸老师就不会太过表现紧张啊！

老师不紧张、他不紧张、同学不带异样眼光，这就是一个正向循环～不让他的心走偏、自卑

有遇过很同情路可的同学家长，说生日时大家都有蛋糕吃，很对不起没有准备路可能吃的东西

好意我们收下就好，不用全让孩子知道，被同情的人会感到无地自容～但他人是无意的！

多陪孩子聊聊这些观念，还有他的身体跟饮食，他就不会特别难受

真的很想吃！？好，来吃吧！请他观察看看会怎么样呢？（吃完很痒，下次不敢了XD）

天生敏感的孩子，心思很细腻，感受很深刻，把他们当朋友般聊天，会发现他们了解体会到的事超乎你的想像，聪明的要命！

不用太过保护他们，放手，他们会学到怎么保护自己的～

路可常常抓痒，我听到那抓痒声觉得头皮发麻，请他不要再抓了～他轻松地说「厚～痒，就要抓啊！」

他根本很习惯痒与他共存

但请永远记住，他们因为身体状况比较容易分心，也因为肠胃比较弱发育可能差了些，不要强求，要接受！

接受他们的不完美，看见他们心灵的美，才能使他们即使偶尔皮肤难看，也不会陷入悲伤自怜～

【全民都有皮肤问题的隐忧】

这些年来，我注意到身边的人都陆续出现皮肤问题

也许是大环境的改变，饮食、空气、压力等等

皮肤敏感变成是一种全民问题

就连有时候走在路上，我也会不经意地发现路人的皮肤处处过敏红疹（有的是咖啡色块状）

我自己也不例外，在去年还是前年

因为太忙碌，免疫力变差，牙龈痛翻，还从肚子开始冒出一颗颗的痒疹，各自往上、往下延伸到脖子、大腿，又丑又痒，吓坏我了！

发生在儿子身上没吓坏，倒是自己真的冒的时候吓死了，是不是个臭俗辣XD

我痒了好几个月，那时才体会到那种难受，那阵子路可看我天天抓，开玩笑说现在看谁才是猴子（我平常是这样跟他开玩笑的，不是嘲笑，是让大家情绪轻松点）

然后我抓得比他还凶，那阵子情绪还很暴燥，突然觉得路可EQ真好，有好好地引导孩子，他真的情绪比较稳定，也比较有安全感！

不要封住皮肤这个发出来的管道，痒完就好了，我都是这样对自己和身边的家人朋友这样鼓励（是否看中医就自己决定了，我是只看了一次家附近的，觉得那位中医不理解就没有再看了XD）

而他们之所以听我的，多半是有看著我和路可这样一路走来，他们也坚信自己可以熬过

真的都熬过了！拍拍手～我也是啊～（替自己拍手）

路可心里也很骄傲「别人看见我痒痒但不擦药（类固醇）会好，他们就也可以相信自己也行了！」

难道，这不是礼物吗？这是包装得最难看的超大礼物了！