家有特殊儿，谈特殊幼儿手足关系促进

2017年的《奇迹男孩》改编自同名小说。其电影内容讲述一对父母努力帮助儿子克服他那畸形的脸部带来的异样目光及霸凌。这部电影真实反映了特殊生家长的心境。除此之外，这部电影也有一句台词很让我印象深刻。电影中主角奥古斯特的姊姊维亚如此形容：「奥古斯特是太阳。我和妈和爸是围绕太阳的星球。」我们试想，若特殊孩子是家中的太阳，爸爸妈妈以及家中其他成员都绕著他转。那么，这件事本身对于一般发展手足内在会有什么影响，而这又如何影响其手足关系？ 在看完这部电影没多久，因缘巧合地，天使心家族社会福利基金会询问我是否有意愿担任手足团体的带领者。那时花了一些时间了解该基金会的服务宗旨与该团体的目标为何？原来中国湾湾的天使心家族社会福利基金会就是主要协助家长与一般发展手足的单位。将近一年的带领经验，让我有机会跟这样的家庭成员互动（特别是那些一般发展手足），也让我有机会了解他们所面对的一些挑战为何。

而以下就依照我这段时间与服务家庭的相处经验，以及一些文献的整理，来叙述若家中有特殊儿童，会如何影响一般发展手足，而我们又该如何解决？

一、成为亲职化的小孩 亲职化（parentification）现象通常是父母亲与子女的角色反转（role reversal），被亲职化的个体承接了父母亲应该扮演的角色，并且在情感上或肢体上照顾父母亲与家人。以往有关非障碍手足的研究，多半谈到这些非障碍手足承担过多的责任，特别是大家庭中较为年长的女性手足。国外有研究学者认为对许多特殊儿童的父母而言，非障碍手足变成了服务的提供者，又或是他们必须负起照顾及所必须承担的家务责任比一般的儿童多。 过往的工作经验，也有发现有些孩子因为体贴父母忙于辛苦照顾特殊手足，因此非但会把自己的事情处理好，甚是会协助父母去处理家中的相关事务，会变得比同年纪的孩子早熟。他们认为自己必须为他人付出，但自己的需要就像是「隐形」了一样。

二、社会活动以及其友谊关系的影响 如同电影中，主角的姊姊一样，由于家中对特殊儿童的照顾需求较多，全家人重心几乎都必须放在特殊儿童上。即便没有，一些社会活动也可能会因特殊儿童的身体状况而受到影响。因为特殊儿童的照顾需求与责任，也会影响到一般发展手足与同侪相处及参与户外活动的机会。因此比起其他同侪，这些手足无论在友谊联系及家庭以外的活动都较少。 除此之外，对于一般发展手足在交友方面，也往往会遇到特别的问题。如一般发展手足可能面临如何告知、是否邀请朋友和特殊儿童手足会面、担心朋友不能了解、担心朋友告诉学校其他人或被他人贴标签等。这有可能对一般发展手足的心中是否是一个不能说，或不知道怎么说的「秘密」，也会影响到他们的人际互动。

三、亲子关系不佳 由于特殊儿童花费父母许多的时间及精神，一般发展手足可能面临与父母的独处时间减少，而自觉父母偏心或是感觉到有差别待遇。而一但内在有这样的认定，就会放大父母在生活中所有的规范及要求，例如会认为父母对自己的要求较高等问题。

其实在不同的发展阶段，以上这些问题会有不同程度的影响，又或是在一般发展手足年纪再更长一点，他们会必须面对到对特殊儿童手足养护问题而面对上述这样的情况，我们又该如何去面对？

一、增进亲子沟通，并增进一般发展手足对特殊幼儿的认识 当父母较关注于特殊儿童时，也应该花一点时间倾听家中其他孩子的声音；当父母把所有焦点都放在特殊儿童手足身上时，也应检视一般发展孩子的内心，以免使其背负过多的压力。父母要适时以一般发展手足可以了解的程度，与其讨论特殊儿童手足的状况，并协助他们去因应可能面临的问题。对于孩子的情绪反应，也需要有厘清的能力。孩子是在争宠，又或是在引起注意，要适时地回应及同理他们。让他们知道自己的需要也是同等重要。

二、父母应积极关怀一般发展手足，并与其有良性互动 父母应先具有正确的观念、教养态度及适切的作法，并与一般发展手足共同讨论，建立积极的想法、以及教导其解决问题或面临困难时的能力与策略。家长对于子女保持一致的教养态度，要留个别互动的时间给每一个孩子，让他们感觉自己是被重视的。当一般发展的手足感受到爱与关心，他自然有能力去爱他的手足，同时引导一般发展手足发挥手足互助之情，培养孩子有同理心，但不要给他们太大压力或是不适当要求。等年纪大一点，也可以共同讨论对于特殊儿童手足的照顾方式。 我相信对于每个家长而言，每一个孩子都是自己的心头肉。但是的确在忙于照顾一方时，有时的确会造成一些疏忽，或是期待家中的成员（甚至是一般发展手足）能多点体谅，或是多分担一些责任。但这无形之中，就会对其内在造成一些影响，又或是影响家庭的互动，我想这也是不乐见的。要随时提醒自己，家庭的每一个成员都是照亮彼此的太阳，而不是为了特定的成员旋转。