近两日,西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。9月4日下午,该院官方发文疑似回应该事件,称不到两岁的小花(化名)确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,经家长同意使用诺西那生钠治疗。
据了解,诺西那生钠一针价格数十万元。医院发文称,在药物使用方面,公立医院实行药品零加成。这药就这么贵,要想救孩子只能答应,医院也只能告知你,同不同意是家属的选择,还是需要国家出手将这些天价药纳入医保范围,让老百姓真正看得起病,因病致贫因病返贫的家庭太多太多了……
西安交大附属第二医院证实,女婴所患的疾病,儿童病院神经专业专家团队确诊,是相当罕见的四肢无力运动落后。
四肢无力运动落后,医学名字叫脊髓性肌萎缩症(SMA),系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
患上了脊髓性肌萎缩症(SMA)的小花,若不积极治疗,将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,危及生命。
经家长同意,医院专家团队决定,使用对症治疗和特效的诺西那生钠,为小花进行治疗。诺西那生钠注射液是治疗SMA的药物,在美国为12.5万美元一剂,这个价格折合人民币,约合人民币87万元。
在国内的价格相应要稍稍低一些,不过,这种诺西那生钠注射液一针价格确实高昂,在国内也高达数十万元。
该科室医生介绍,“价格由物价局制定”,诺西那生钠进口落地全国统一价格是55万元。在药物使用方面,西安交大附属第二医院实行的是“药品零加成”。