女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债

在这个世间上，有许多的病症为罕见病，而这种病症的花费也是十分高昂的。近日，有一女孩患上腿骨溶解症，为了保住她的腿已经花费了几十万并且处于负债状态，具体是什么情况？这位女孩大腿骨溶解去到广州求医，有机会保住自己的腿吗？和小编一起来看看吧。

骨质溶解是一种骨质病变症，是一种罕见的特异性骨吸收性疾患。

骨质溶解是一种骨质病变症，又称“鬼怪骨”、大块骨质溶解症、消失骨病、急性自发性骨吸收、戈勒姆骨消失综合症、特发性骨质溶解症等。

2月7日，网友（@亭敬白我）在微博发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。

“希望能有相关的医学专家告诉我，我女儿究竟得了什么病，该如何治疗，帮助我女儿重新站起来。”

2月11日下午，记者联系到该患者的母亲陈女士，对方称，今年23岁的女儿于2014年意外摔伤造成大腿骨折，去医院做接骨手术后，发现骨头接口处开始溶解，之后接连几年右大腿出现骨头变少症。

患者的母亲陈女士告诉记者，在此后的治疗过程中，其女儿仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。

每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。

“8年了，我终于等到确诊（结果）。”

2月28日，小雪（化名）在微博上公开了医院开具的疾病诊断证明书，经诊断，她被确诊为特发性骨溶解症，是一种罕见病。

在过去的近8年间，右大腿骨头莫名“消失”一直折磨着小雪。

2014年，读初三的她意外受伤导致右大腿骨折，做了钢板固定手术，复查时发现出现创口的骨头在变短。

此后，她多次求医，做了2次植骨手术，但右大腿的骨头仍然持续变短，植入长达23厘米的骨头也“消失”了。

小雪在微博发出求助。

因为一直未能找到病因，有医生建议小雪截肢。

今年2月7日，小雪开始通过微博求助，希望能获得有经验的医生帮助。

求助信息在网络平台扩散后，中山大学附属第一医院骨肿瘤科沈靖南教授和小雪取得联系。

2月25日，小雪在父亲的陪同下来到医院就诊，被确诊为特发性骨溶解症。

2月28日，小雪的母亲陈女士告诉记者，接下来，小雪将按照医生的建议，每周通过注射地舒单抗和唑来膦酸进行治疗，促进骨头生长。

一个月后进行复查，之后再考虑进行骨头置换。

眼下，用药和治疗费用仍然困扰着这个家庭。

陈女士称，小雪28日早上在广州已经注射了第一针地舒单抗，接下来将回到河北邯郸的家中。

但她这几天咨询发现，邯郸当地医院不一定能提供地舒单抗和唑来膦酸这两种药物，以后可能要到省会石家庄或者北京注射。

小雪在2017年做了植骨手术，植入一段23厘米的骨头。

另一方面，小雪的治疗费用已经花了至少五十万元。陈女士称，为了照顾孩子，她没办法离开家，靠卖酒水贴补家用。

小雪注射一针地舒单抗需要1680元，未来还要进行手术，后续治疗费用仍是难题，他们想向妇联等方面寻求帮助。

公开资料显示，特发性骨质溶解症又称鬼怪骨、消失骨、骨消失综合征及Gorham氏综合征、大块骨质溶解症。

《医学影像学杂志》2010年第20卷第5期刊文介绍，这是一种罕见病，骨质溶解可发生于任何骨骼，多为单发，亦可为多发。

后者易侵犯关节并累及邻骨，早期通常不为患者重视，至 X 线检查时多已出现骨质大量消失并常合并病理性骨折。

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大多数罕见病是遗传疾病，不会传染，更不该被视为异类。

2015年至今我国制定出台了一系列政策，已有40余种罕见病用药纳入医保目录。

罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。

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