「这个小孩,可以领肢体障碍的身障手册,你要不要领?」大约在十一个月大时,爸爸廖正一发现他的发展落后,便带去脑神经科就诊。医生根据孩子的肢体张力与认知反应做诊断,乐乐是迟缓儿。
「当时我很惊讶,审慎考虑了一个月,决定领取手册。」在短短一两年内,他们持续跑医院,做各种评估与检查,两三岁时还做了电脑断层,虽然结果是脑部结构正常,但乐乐与其他孩子的差距越来越大。
后来,原本的「迟缓」随著乐乐逐渐长大,有了更明确的定义,他陆续被诊断患有自闭症与注意力不足过动症,加中度智能障碍,身障手册的类别也从「肢体障碍」改为「精神障碍」。
永远忘不了.孩子说出的第一个完整句子
「现在回想起来,我会建议每个家长都要尽量写日记,如果日后需要检查或就医时,可以拿出日记本,追踪孩子的发展历程作为参考。」廖正一说。
早疗家庭的育儿过程比别人多了复杂滋味。廖正一回忆道,乐乐领了身障手册后便开始职能治疗,两岁开始走路,步伐稳健可以跑跳,但到四岁时还不会开口。他永远忘不了乐乐第一次开口的画面:「那时我牵著他的手逛街散步,我给了他一个玩具,要他说谢谢。他口齿不清说了:『借借。』我开心极了!」到了五岁,乐乐冒出生平第一个完整句子:「我要吃饼乾。」发音虽然不准确,爸爸却完全听懂了。
「四到七岁这三年间我们进行了语言治疗,老师跟我说,有些小朋友天生讲话就是这样,有严重大舌头,不容易更改,认知能力也不是努力就可以跟上来。」廖正一说。
(廖正一回想,永远忘不了乐乐第一次说出完整的一句话时)
四岁以前是地狱,尝试各种治疗
早疗家长会遭遇比别人更多的挫折,但廖正一选择用持续且频繁的训练与课程,来弥补先天的不足,那样的心情更像「选择接受事实,但不放弃改善现况」。
「我们各种训练与治疗不中断,四岁之后是个分水岭,五岁时乐乐已经可以自理生活。」他们一周的行程,常常是周一到五都排满课程,其中有一两天还会塞两个行程,可能是职能加物理,或物理加语言。另外像针灸或中西医治疗也会尝试。
除了早疗课程,廖正一也会带乐乐上才艺课。例如和九岁的姊姊上柔道课时,在一旁跟著开合跳、拉拉筋。还有音乐或围棋课、篮球课,多方尝试有助于脑部发展与社交技巧练习。
廖正一知道乐乐是慢飞儿,需要很多耐心陪他长大,但最终希望,是让他可以融入社会。周末时他会带两个孩子积极参与各类亲子活动,只要哪里有新鲜事,他们就往哪里去。「现在回想起来,其实并不觉得有哪个治疗可以让他突飞猛进,如果有的话,早疗家长圈应该会立刻传开来吧!」廖正一笑说,早疗家长可以分几个类型,他属于积极的那种。只要有机会,中西医都可以,他不放弃尝试。
「四岁以前是地狱,因为孩子没有服药,也无法沟通。他有睡眠问题,一个晚上可以哭十次,不仅大人睡不好,他自己也很可怜。」后来在身心科医生建议下服药,「终于有从地狱迈入天堂的感觉了。」廖正一说,很多父母不愿意让孩子使用身心科药物,但是药物的确改善了全家的生活品质。
全职育儿,为孩子举家移居花莲
多数早疗儿童是由妈妈担任主要照顾者,但廖正一选择全职扛起这个角色,用自己独特的观点和方法陪乐乐长大。「理论上,妈妈个性温柔适合带小孩,跑早疗这种粗活还是让爸爸来。」他笑说,会开车、体力好,才能像打仗一样每天带孩子奔波于医院与学校之间。
「像如果遇到暴雨还要带孩子上课,浑身湿透又容易感冒,就真的考验家长的体力与EQ。」身为主要照顾者,除了承受大部分压力,还要负责搜集早疗资讯。除了哪里有课程,哪位医生经验丰富,举凡各种补助资源、互助社团、医药新知等,廖正一全都收在脑子里。
他们原本住云林,但空污问题严重,加上当地医疗资源无法满足他们需求,夫妻几经评估,进行了数次场勘后,决定举家搬到花莲。「妈妈办理调职,姊姊找好学校,也找到可以收乐乐的特教幼儿园,一到花莲安顿好后我就开始排各家医院,等评估进行完就开始跑治疗。」
(廖正一选择全职扛起乐乐的主要照顾者)
勇敢面对早疗家庭内心的黑暗,「如果我此刻松了手,也许……」
家有慢飞儿,人生像是充满无止尽的马拉松。廖正一说:「乐乐两、三岁地狱时期,我常看著他刚出生的照片,心想如果没有生下你,也许我们的家庭会很和谐,你也不会过得这么痛苦。」也曾经牵著容易爆冲的乐乐在马路上走,心理浮现著:「如果我此刻松了手,也许……」的念头。
很少有家长会如此坦承内心的暗黑想法,但廖正一选择正视它、处理它,犹如他选择正视儿子的处境。
「其实很多早疗家长没有意识到一个问题,孩子小时候长得很可爱,你跟他依旧在蜜月期,等长大以后,一个成年人还会坐在地上尖叫哭闹,就没那么容易被包容了。」他说。
乐乐待过四年特教班,现在七岁,转去幼稚园大班普通班。一开始上学有情绪障碍常爆哭。「第一个月放学我去接他,全班有一半小孩冲过来轮流跟我告状:『乐乐他打我!』那画面多壮观。」廖正一跟小朋友说:「对不起,我会教他。」过了三个月他才渐渐知道怎么跟普通生相处。
「老师有找一些认知较好的小朋友担任『小天使』照顾他,但是同学还是听不懂他说的话,人际沟通还是个问题。把一个自闭儿放进团体里,他就是很容易变边缘人。」廖正一想让乐乐融入普通班的生活,也接受如果未来不见改善,还是会回特教班。他有他的考量:「幼儿时期和同侪的差距还不大,勉强还能和一般幼儿相处,等到青少年时期再想融合的机率不高。我们设定高目标,但也很务实地每天练习功课。」
终极目标:把孩子培养成独立个体
从一开始盲目摸索,现在廖正一算是「过来人」了,遇到新进「早疗家长」,他已经能侃侃分享各类资讯。「在六、七岁以前,持续进行早疗是非常有帮助的。有的家长学识水平高,可以自己获取知识,每天花上数小时和孩子自学,这真的很难。多数家长像我们一样,持续带孩子去各种健保给付或自费的课程。」廖正一笑说:「早疗家长最需要的,就是耐心和金钱啊。」
乐乐现在七岁,手部动作和语言都不及同龄儿童,这场辛苦的马拉松持续在走,也还看不到终点线。「当大家还在蜜月期,只能看到眼前该做的事,我已经在内心把未来模拟过一遍了。脸书社团有很多『前辈』都会分享小孩成年后的事,可能上了国中会被霸凌,或因为无法承受环境压力导致认知倒退、甚至对父母拳脚相向。」廖正一说:「我们的终极目标,是希望把乐乐培养成独立个体。」
他们正努力让乐乐学会一项艺术技能(可能是打鼓或钢琴)与一项体育技能(乐乐目前滑步车龄三年)。「如果认字不行、数学不懂,何不试试音乐和体育,总有一件事,能成为你一辈子的依靠。」廖正一在脸书po出儿子唱歌的影片,这样写著。
现在父子俩牵手走在马路上,廖正一会跟乐乐说:「你知道路,你带我走。」乐乐会走在前面,紧紧抓著爸爸不放手。或许是因为他知道,推著他往前,那双温暖、坚定的大手,是他漫长独立之路上最大的依靠。
(爸爸的存在,绝对是乐乐成长上最温暖且最有力的依靠)