一位妈妈含泪讲述：我是怎样陪孩子走过川崎病的

川崎病，虽然在春夏之交是高发期，却也有可能发生在初冬。这是一个母亲的亲身经历，讲述了她女儿在半岁多时候被诊断出川崎病，几年的心路历程让人唏嘘不已。文章很长，给它一些耐心。

又是一年十一月，女儿该进行第三年的复查了。

超声心动图、心电图、肝功、肾功……牵着她的小手在人流如织的医院里奔走，挂号、预约、检查、看结果，每一项都得折腾三四趟。 三年前的这时候，她还是不满6个月的小婴儿，却遭受了常人难以想象的折磨，被一种我闻所未闻的病症。而这种病，最近几年发病率越来越高，多发于5岁以下儿童，男童比例大于女童。关键是，因为对这种病知之甚少，有的家长因为判断失误而耽搁治疗，有的医生因为才疏学浅而错过最佳治疗时机，给孩子的健康造成难以弥补的后果。

这种病就是——川崎病。

虽说春夏之交是川崎病发病率最高的时候，但我女儿却是在冬季发病的。医学界对此病出现的原因至今尚无定论，更无有效预防手段。

我只想把我的经历写下来，让更多妈妈知道——如果孩子高烧不退，并且出现川崎病症状，一定及时治疗，越早越好，因为，它会给孩子造成严重的心脏损伤！


还没满6个月，女儿就发烧了。

很多人都说孩子第一次发烧，幼儿急疹的概率很大。那天上午，她的体温一直是37℃＋，作为新手妈妈，遭遇孩子第一次发烧还是很不淡定，每量一次体温，我都会跟群里相熟的妈妈交流，听过来人是怎么应对幼儿急疹的。

傍晚开始，温度逐渐升高，只有当妈妈的知道自己孩子哪里有变化，孩子白眼仁出现的轻微红血丝，没逃过我的眼睛。

再次向妈妈们请教，幼儿急疹是不是会引起眼睛不适？得到的答复是没觉得眼睛会有问题。

此时女儿还比较安静，自我判定精神状态还好。然而夜里，女儿开始高烧，物理降温收效甚微，只能用退烧药了。之前学到的方法是美林和泰诺林交替使用，就这样熬到了第二天。


第二天一早，发现女儿右小腿出现红疹，嘴唇也有些发红，哭闹严重，精神状态很不好。用退烧药后，体温仍然徘徊在39℃+。

都说高烧24小时验血结果比较准确。上午，担心三甲医院人太多，我们选择到妇幼保健医院先验个血。

见到大夫，告诉说孩子发烧，眼睛有红血丝。问大夫孩子腿上的红疹是怎么回事，大夫看了看说，可能是湿疹吧。

验血结果出来后，大夫震惊了：“白细胞怎么这么高，2万多，快去中心医院，去市里最好的医院。”

2万多，不晓得是以什么单位计量，但大夫的反应顿时让全家人都慌了神。抱着红血丝遍布双眼的女儿，心里想了一万种猜测，也一万遍祈祷，我的孩子肯定不会有事。

在中心医院急疹挂儿科，不顾一切地冲进诊室，给大夫看了妇幼医院的化验单，大夫立刻问孩子眼睛红不红？四肢有没有皮疹？发烧多久？一连串问题答完后，大夫在诊断册上写下“川崎病”，后面打了个问号——“疑似川崎，抓紧住院！！！” 然后，大夫特意给住院部打了电话，安排尽快住院。

抱着女儿冲出诊室，我一路打听住院部在哪儿，却已分不清左右，听完第一句前面左拐，就赶紧抱着孩子往前跑，到了左拐处再急着打听接下来怎么走。

因为从未听说，只顾着争分夺秒。 我以为三年过后，我对这段经历会有所淡忘，然而每想到细节处便抽泣不已，几次中断码字。

直到现在，每当看见“川崎”这两个字，都会心有芥蒂。谁能知道，这个跟火锅调料一样的名字，让我们一家遭受了怎样的折磨！

这段经历，本不想再回忆，但还是想借公众号平台，让更多父母知道这种病。

入院后，女儿一直高烧，每次量体温都是39.5℃以上。下午，住院医师问诊时，除了查看眼部红血丝和四肢皮疹外，还看了小屁屁是不是红，接种过的卡介苗有没有反应——这两项女儿都有表现。

大夫还细细端量了手指末端还有没有脱皮现象，女儿没表现出来这种症状。然后，大夫开了很多化验单。

小月龄的宝宝验血要从大腿动脉处采血，两个大人按压着一个本已精神欠佳，却因恐惧而不得不大声哭闹孩子，一针没扎准，换另一侧。

整整6管血，从还不到6个月的孩子身上抽走。

每一针，都扎得我心在流血。没有丝毫夸张，这就是我当时最真实的感受。

大夫让我们拍X光看肺部是不是有炎症。排队等待时，我终于有机会掏出手机，查查到底什么是川崎病。

不知不觉，我在搜索栏输入的是：孩子得川崎病会不会死？

尚未确诊，大夫对病情及后果只字不言。这个问题，是我当时最害怕却又最想知道的，人总是这么矛盾。

要确诊是不是川崎病，得具体看看超声心动图的结果。当晚没有彩超值班大夫，只能再等一晚。

肺部X光显示，有一小块阴影。大夫说，也有可能是肺部感染。

摸着孩子的小脸儿，我一直在念叨：我的宝贝儿才不会得那种破病，不会的，不会的……

傍晚，又是高烧，不得已推了退烧针。状态一直不好的孩子，一直哭一直哭，嗓子已经沙哑，而我能安慰她的，只有母乳。哭一阵，过来含一会儿，含一会儿，又继续哭……

该多么难受，该多么惧怕，该多么无助。不满6个月的她，嘶哑着开口了：妈，妈妈，妈……

一个晚上，她边哭边喊着妈，直到累了，睡了。

第一次听到孩子叫妈妈，竟是在这样一种情形之下。也是这一声声“妈妈”，让我知道，哪怕是像我这么个连看肥皂剧都能哭得稀里哗啦的人，这时候，在女儿面前，不能哭。我只有坚强，才是给她最大的安慰。


第三天一早，总算等到可以做超声心动图了。

结果是，心脏冠状动脉扩张。 最后一根救命稻草也被压弯了。确定就是川崎病。

川崎病，是日本一个名叫川崎富作的人首先发现的，以他的名字命名，学名叫小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎，最直接影响的是心脏。

但是，要确诊是不是川崎病，至少要满足5个条件。

1.高烧超过5天以上

因为是新手妈妈，孩子发烧一天且观察到结膜有红血丝，我们就立即带着去验血了。

也就是说，还没烧到5天时，我们已经开始实施治疗。这一点，至今我都不知道是对是错。

而我们临床的孩子，在村里、县里整整治疗了10天却还在发烧，而且心脏已经出现冠状动脉瘤，这只能说是不知者误人。

2.双侧结膜充血

我女儿发烧一天就表现出来了，应该是正处于急性期，第二天充血的结膜真的很红，我只记得当时自己有查找资料，看这病会不会给眼睛带来危害。理论和事实都证明，川崎病不会对眼睛产生影响。

3.嘴唇红、杨梅舌

嘴唇红我一直以为是高烧引起的，第二天下午入院时，有发现孩子嘴唇上类似竖条的痕迹。后来才知道这也是确诊川崎病的一项症状表现。

4.四肢皮疹

右腿出现的红疹被妇幼医院的大夫误认为是湿疹，当时心里是持怀疑态度的。女儿小腿肚上一大片红疹，当过妈妈的都知道，那怎么可能是湿疹？！

5.颈部淋巴结肿大

在做超声心动图时，这一项也是列入检查范围的，女儿也确有表现。

6.心脏并发症

大概有四分之一的幼儿会因川崎病引起心脏并发症，比例还是很高的。冠状动脉扩张较为普遍，还有可能导致心肌炎、心内膜炎，严重者可能会产生冠状动脉瘤。如果动脉瘤伴随血栓或破裂，后果不堪设想。

还有一些症状也算是辅助判断吧，每个孩子的表现不同，就像女儿会出现肛周红肿、卡介苗接种处红肿，有病例也显示会出现关节痛等症状。


确诊后，就听主治大夫介绍治疗方案。大夫说，除了没有满足高烧5天以上这个条件外，无论是伴随症状，还是心脏彩超结果，都可以确诊女儿是川崎病。

这个条件，跟主治医师沟通后，都觉得没有等的必要，既然确诊，就可以治疗了。有一种熬不住的感觉，只希望女儿能尽快好转。

但是，这个决定至今都是我心有疑虑的地方，因为后面发生的事情，不知该做何解。

川崎病的主要治疗方案就是根据体重，静脉注射丙球蛋白和服用大剂量的阿司匹林配合，用于减少炎症对心脏冠脉的损伤。

治疗前，需要在各种知情书上签字。看着白纸黑字那么多的风险，明明不敢下笔，却又想尽快得到治疗，每一个监护人签字，我都颤抖着笔端，写得异常沉重。

随后，女儿病床扶手上套了个绿色的环状塑料绳，而相邻的两个床都没有。我问护士，这是什么意思？

护士说，病危标识。

病危。病危。我只当这是医院规避风险的手段，坚信我的女儿会很快好起来。

小宝宝注射时，只能从头上找血管较粗的地方，而且还总是跳针，再加上之后一些治疗腹泻等病症的各种液体，孩子的脑袋真是被扎得千疮百孔。

好在，配合着阿司匹林，在第一次丙球蛋白输入体内后，女儿的体温慢慢下降，只是低烧了。

我悬着的一颗心，是跟着女儿的体温一起降下来的。第二次丙球蛋白注射完后，女儿的体温总算恢复正常。

还没尝过除母乳外任何食物的女儿，第一口尝到的竟是药。每天把阿司匹林和另一种抗血凝药物潘生丁碾碎，真的是灌到孩子嘴里的。更何况接下来几个月里，天天如此。

好在，退烧了，一家人受尽折磨的心，总算可以缓缓了。
好像就是不肯让我们松口气，又一波恐惧很快就降临了。

退烧半天后的女儿晚上再度高烧。大夫说，有可能孩子对丙球蛋白不敏感，再观察吧。

这意味着，最有效的治疗方式对我女儿可能没有效果。

顿时觉得耳朵像被什么东西堵住了一样，“嗡”的一声。心像极速降落时失重一般没了着落，我瘫坐在床边。姥姥也脸色刷白，扶着床边，胳膊颤抖。

害怕至极的时候，人原来是不会哭的。

我清清楚楚记得姥姥那时候的眼神，看到一丝希望，又被无情地宣告失败，同时担心会给我造成更大的精神压力，她一直忍着不哭。后来听姥姥描述，当时，她已经尿失禁……裤子全湿了。

忍着不在我面前流露更多，她该有多痛苦。

隔天清晨，女儿退烧了，开始流鼻涕，咳嗽。看来，并不是对丙球蛋白不敏感。原本冬天医院里生病的小孩就多，不排除交叉感染的可能。

心情像坐过山车，感觉这一辈子的喜怒哀乐、兜兜转转都让我在这几天里尝尽了。

住院半个月，也不知是川崎病的其他并发症，还是真的交叉感染了，女儿腹泻严重，咳嗽，流鼻涕。

万幸，烧退了，精神好了，孩子偶尔会笑了。
一周、一个月、三个月、一年……之后5年内，我们每年都要做一系列复查随访，看孩子的恢复情况。

一个月后复查心脏时，只是右边冠状动脉起始端有点宽。三个月复查时，都恢复正常。

三个月复查之后，女儿的血小板数一直居高不下，虽然停了阿司匹林，但潘生丁还继续服用，而且，每半个月都要去医院扎一次指血，进行动态观察。 不知道是没烧够5天就采取治疗，还是孩子本身喝水少爱出汗，总之血小板数一直很高。这也是前面我说到对当时急着治疗心存疑虑的地方。

不过，等孩子血小板恢复到400的时候，我还是给停药了。剩下的，我只是相信她。

一年后复查时，结果一切正常。

川崎病是一种自限性疾病，发烧2周左右有可能退烧，也有可能会自愈，最可怕的不是这种病本身，而是它所引发的并发症。

及早对症治疗，才能减少孩子心脏冠脉的损伤。绝大部分病例治疗后是可以康复的。即使是冠状动脉瘤，配合好医生的治疗，一年后也会有明显改善或完全恢复。

但是，川崎病用抗生素治疗是无效的，这也是当时我们临床那位小病友在村里、县里打了十来天抗生素都没能退烧的原因。

川崎病也不会传染，但病愈后，疫苗接种要至少推迟半年以上。反正也是推迟，活性疫苗的注射，我们到半年时又往后推迟了一段时间。

如果妈妈们都能知道我写下的这些事，那面对孩子的突发急症，就不会像我当时那样惊慌无助了吧？

所以，我庆幸，在妇幼医院几乎没排队就化验到白细胞增高；我庆幸，在市医院遇到一个对病情迅速作出判断的医师；我庆幸，孩子及时住院，及时治疗。

写完这篇文章时，我旁边有大大一堆擦过鼻涕眼泪的纸巾。看着熟睡的女儿，拉着她的小手，没有比这更幸福的时刻了。

因为，女儿啊，即使生活有再多风风雨雨，我们还可以这样手牵手走过几十年的生命重合，足矣。