在孩子嬉笑、调皮捣蛋的时候,多数父母从没想过上天给我们多少时间跟孩子相处。便当夫人以居家料理、与5个孩子的互动备受网友们喜爱,但在今年1月,便当夫人的第四个孩子晨翔(嘴边肉)被诊断出患有罕见疾病—弥漫性内生性脑干胶质瘤(DIPG),被迫接受自己的孩子生命已进入倒数计时。
(肉嘟嘟的晨翔吃西瓜。)
发病至今,不过8个月
便当夫人今年1月初时,就发现儿子有异状,当时还以为只是简单的肠胃型感冒,殊不知症状越来越怪异,不只歪著头走路、还有颜面神经麻痺。直到经医师提醒,到大医院检查,才发现原来是罹患致死率高达90%的恶性儿童脑癌。
便当夫人5月时的原文:
终于可以让自已的心妥协去接受老天爷给的安排,现在能稍微平抚的能和大家诉说一些事。我的第四个孩子晨翔(嘴边肉)在他过完四岁生日后的第28天,他一如往常的去幼儿园上课,睡前突然把饭后吃的水果全吐了出来。
带出门时精神不济。发现晨走路时歪著头偏右边走路。傍晚说肚子痛。
在被确诊前我都以为这些都是肠胃型感冒的错,所以之前我很不以为然的还带他去采草莓,不以为然的带他去公园溜滑梯,他也开心的和哥哥们玩著。经过前前后后一连串小儿科与急诊。
于1/12在小儿科医师的建议下要我们去大医院挂急诊,我们抱著忐忑不安的心情直冲荣总挂急诊,医生问诊之后马上安排晨去照CT影片上发现晨的脑干有个约6公分大小的阴影,疑似脑癌,当晚安排照MRI,住进加护病房。
晨经过六周放射线治疗的副作用折磨,终于在3/22也完成了基本的放疗。」
(晨翔的脑部分析。)
什么是DIPG?
根据便当夫人的贴文解释:
弥漫性内生性脑桥脑胶质瘤(DIPG)是一种具有破坏性,侵袭性的儿童脑肿瘤。
它出现在脑桥中,脑干涉及关键的身体功能。它占所有儿科脑肿瘤的约10-15%。DIPG是最常见的肿瘤亚型,也是儿童时期第二常见的恶性脑肿瘤,全球估计每年有200-400名儿童受到影响。在目前缺乏有效疗法的情况下,DIPG目前是整体儿科脑癌死亡的主要原因。
发病年龄平均为5-9岁占中枢神经系统肿瘤的一成,在发病前,常见的征状为眼球运动出现障碍;面部表情,语言能力受影响;咀嚼与吞咽困难;四肢无力;步行与运动协调出现障;头痛及呕吐。而DIPG患者存活率偏低,90%的儿童将在初诊后2年内死于该病,5年后存活率不到1%。
越来越绝望的治疗过程
详细的治疗过程越看越心酸。为了治病,晨翔经历了化疗、手术、抽血,也不知道是因为肿瘤的关系,亦或是开刀的关系,右手右脚无力,左耳失聪左眼斜视,再也不能画爱心给妈妈。
但即使治疗过程再辛苦,晨翔看到妈妈落泪还是会用自己小小的手安慰妈妈:「妈妈不要哭,你哭我也会想哭。」又说:「妈妈笑笑晨晨也会笑笑的。」家长的情绪都会影响小孩,就算再怎么难过,妈妈都还是要打起精神,陪著孩子快乐的过每一天。
DIPG本来就是不好治疗的儿童脑肿瘤,再加上晨翔病情的恶化速度太快,短短一个月,肿瘤就就蔓延到了5处;好不容易,到了美国接受治疗,又发现肿瘤不仅扩散,而且位于脑干的肿瘤又变大了。就连美国、日本的权威医生都束手无策。
在绝望下,便当夫人一家人也决定尊重陈翔的意愿,抓紧剩下的时间帮晨翔逐一圆梦,至少让他能开开心心的度过剩下的时间。
1.全家一起吃回转寿司他要吃掉100个,然后自己放盘子可以玩转蛋。
2.想坐热气球飞上天空然后再买气球。(最近看了天外奇迹卡尔爷爷的气球屋)
3.要坐马利欧车车(目前还没搞懂)
4.买狗狗(是生的会动的那种,这样才能陪伴爸爸妈妈长长久久)
5.买手机(会一直想妈妈所以要常常打电话给妈妈)
6.大家一起去儿童新乐园(娘家的小屁孩们)
放手,让受困大脑内的孩子沈睡
抓紧剩下的时间圆梦、努力治疗,便当夫人最后还是在8/22放手了。本该是肉肉胖胖的4岁儿童,晨翔却瘦骨如柴,闭著眼睛躺在妈妈的怀里,面容安详。
便当夫人:
「沉睡吧!受困在大脑内的孩子。最终还是敌不过DIPG,就算想和它和平共存这次真的没辄了。
晨翔离开于2022/08/22,晚上9:29
你听著我的心跳来到这世上,也让你听著我的心跳离开这世界,这个孩子跟我们在一起的4年8个月17天3小时又41分钟的短暂时间里,给我们的就像他的名字一样,晨翔,像是在温暖的阳光中飞翔的感觉一样,一直是给我们一种开阔、温暖且感心。
他离开那残破不堪的肉体,化成一抹晨光随著妈妈回家了。」
(晨翔被妈妈抱在怀里。)