儿童白血病: 乐观的母亲,坚定的孩子治疗

根据世界癌症组织的说法,儿童血癌很少见。尽管如此,全球每年仍有40万名儿童被诊断出患有癌症,并且必须学习如何与疾病在治疗过程中带来的困难一起生活。伴随着孩子们的是那些总是坚强而乐观的母亲,他们的孩子可以稳定地治疗和康复。

让MarryBaby与现年36岁的母亲Nguyen Thi Phuong Huyen会面,她目前居住在胡志明市第12区。她是一个乐观,充满活力的母亲,每天都在努力与孩子一起度过儿童白血病治疗的里程碑。

同时,您还可以通过BS的详细咨询了解更多儿童白血病知识。Tran Kien Binh-芹T市肿瘤医院的住院医生-在本文中。

儿童血液癌 (也称为血液系统癌) 分为两组,包括:

造血细胞的癌症 (白血病-白血病) 和; 淋巴瘤 (淋巴瘤) 的癌症。

根据美国癌症协会的数据,急性淋巴细胞白血病 (ALL) 和非霍奇金淋巴瘤 (NHL) 是14岁以下儿童发生的两种类型的血液癌。

Huyen的孩子,10岁的Tue Man,被诊断出患有白血病ALL?B1型。这是她与孩子一起治疗疾病的乐观旅程中的故事。

第一次发现疾病

“起初,我不相信结果。”

当被问及在儿童中发现患有白血病的婴儿的情况时,惠恩女士分享道: “从很小的时候起,我的孩子就没有痛苦,通常只有咳嗽,流鼻涕等常见症状。仅此而已,没有那么多。但是有一段时间,婴儿抱怨不断的腿痛,痛得要哭。我以为她只是成长疼痛。我也在许多医院给我检查,但没有发现这种疾病。从5月11日开始,直到6月9日,进行了7次随访-当疾病发展时,血小板减少了,血液检查结果将被发现。那是我的孩子患有淋巴瘤-血液癌。

但是起初,当我看到结果时,我没有消息,所以那天下午,我让我的孩子在第二儿童医院住院,以便医生再次检查,医生继续做出相同的诊断。听完医生的结论后,我还考虑了如何治疗,在哪里治疗是最好的。然后在11/6,我要求我的孩子出院。6月14日,我将孩子送往胡志明市血液输血医院接受血液癌治疗。在医院,您必须进行深入的测试结果,进行骨髓分析,然后医院确定您的孩子患有白血病。从那时起,婴儿仍在继续治疗过程,目前正在治疗3结束。”

任何知道孩子患有儿童白血病的母亲都会经历不同的情绪。母亲可能会感到震惊,愤怒,焦虑,恐惧,悲伤或超负荷。有些母亲会感到无法相信或接受这个事实。根据美国癌症协会的说法,当父母收到孩子患有儿童白血病的消息是对还是错时,父母没有情绪反应。应该还是不应该。发生的一切都是人类最自然的事情。

早期发现儿童血液癌的迹象

根据BS,关于疾病的迹象。Tran Kien Binh,肿瘤学专家-肿瘤学,儿童血液癌的迹象包括: 周围淋巴结的出现 (通常是颈部,腋窝和腹股沟的淋巴结),这些淋巴结快速而坚固-坚硬,活动受限; 但是不会引起疼痛。此外,患者的胸腔 (纵隔淋巴结) 和腹腔淋巴结也可能存在,并且仅在计算机断层扫描中检测到。

当患有淋巴瘤时,儿童血液癌的迹象是发烧,盗汗,体重减轻。如果孩子有中枢神经浸润,患者会出现头痛、脑神经麻痹、偏瘫、圆肌障碍等。

此外,根据斯坦福医学的说法,为了诊断这种疾病,没有单一的测试可以准确诊断儿童的血癌。整体评估通常需要彻底的病史和体检过程以及一系列测试和诊断。需要进行多次测试以确定一个人是否有儿童癌症的迹象。

儿童血癌检测和有效诊断用于确认或排除癌症的存在,监测疾病过程,计划和评估治疗的有效性。

为了能够诊断和检测儿童血液癌的迹象,Kien Binh博士建议,如果家庭怀疑儿童患有血液癌,可以进行一些测试,例如:

骨髓血液检查: 评估外周血细胞的数量,在外周血 (血图) 中找到恶性细胞; 并评估骨髓状况,在骨髓 (血图) 中找到癌细胞。生化和免疫测试: 测试 (XN) 包括使用LDH标记物 (乳酸脱氢酶); XN肝和肾功能; 定量血清尿酸以检测和预防肿瘤裂解综合症; 脊髓穿刺... 图像:胸部X光检查; 胸部计算机断层扫描; 颈部,腹部,软件 (腋窝,腹股沟) 超声检查; 腹部计算机断层扫描-子框架; 磁共振成像 (MRI)。核医学: 骨片; 肾放射线; PET/CT扫描。组织病毒性诊断: 这是通过对肿瘤和淋巴结进行活检来诊断疾病的黄金标准; 在患者体内寻找恶性细胞,例如胸膜液,腹膜液,脑脊液,...

儿童白血病治疗之旅: 持久但仍需乐观

“现在我和你一起战斗”

当与孩子一起开始治疗疾病的过程时,Phuong Huyen也忍不住感到不安。“我也迷失了方向一段时间,但是现在我确定我必须做好准备,一切都会来。我还必须努力保持乐观,想很多东西都不能改善。如果我沮丧,我将无法与孩子战斗。这就是为什么我必须尝试!

他的婴儿患有B1淋巴系统,医生对60-70% 的疾病进行了良好的预后。但是,我不确定,因为经过1年的5次化疗后,医生可以再次检查以得出结论。如果疾病没有复发,那就好了。但是,如果复发,请继续尝试治疗。”

儿童白血病的治疗方法

患有血液癌的儿童在5年后仍然活着并且没有疾病,通常被认为已经康复,因为儿童淋巴系统很少会恢复。特别是,3至7岁的儿童患有白血病,能够接受治疗的儿童将比成人更快地恢复健康。

儿童白血病能治好吗?在谈到治疗时,根据Tran Kien Binh博士的说法,应尽快治疗患有淋巴瘤的儿童,以避免疾病的快速发展和广泛传播。

此外,儿童白血病的治疗过程将需要结合癌症中的主要 “武器” (多学科),例如: 手术; 放射疗法; 化学疗法免疫预防中枢神经系统;预防肿瘤分离综合征的治疗; 治疗过程中的代谢紊乱; 高剂量化疗与干细胞联合。具体来说:

对于手术: 在淋巴瘤的治疗中作用有限,其主要目的是进行诊断活检。另一方面,具有反应风险的胃肠道损伤可能导致肠穿孔并发症,特定治疗后留下的损伤,尤其是在睾丸部位。用于放射治疗: 用于纵隔压迫,脊髓处于紧急状态的病例。考虑到化学治疗后留下的病变,最初的肿瘤,淋巴结大 (> 3厘米)。可以进行外照射或放射治疗 (使用经典伽玛刀,旋转伽玛刀,Cyber X刀等)。对于全身疗法: 基于联合使用,抗疾病复发,毒性较小,并可能发生协同作用。根据组织病理学,疾病阶段应用。根据肿瘤细胞的不同,有特定的方案组可以为每个组带来高效率。用于靶向治疗: 正在儿童中研究利妥昔单抗,可以单独使用或与标准化学物质结合使用。目前,正在研究许多单克隆抗体药物,小分子靶向药物来治疗儿童淋巴瘤,并取得有希望的结果,例如Epratuzumab, Alemtuzumab, Brentuximab vedotin, Ibritumomab,...

Binh博士还指出,对于儿童白血病,多化疗优于化疗。今天的趋势是优先选择多种药物治疗方案,并结合干细胞移植对患者有效。

关于儿童白血病的治疗方案,根据淋巴瘤的组织病学类型,会有相应的具体治疗方案。

母子-2名战士并肩作战

母亲: “看着我很痛苦,但我受不了你”

“我第一次在医院接受治疗,直到我回家40天。有时候我去两天,然后回家。有时停留3至4周。第一轮很难,但后来我习惯了。

只有我仍然不习惯,当我看着我的孩子做我无法忍受的极其痛苦的治疗程序时,这是一种痛苦和痛苦的感觉。

我记得在化疗之前的记忆,我必须做一个程序来创建皮下注射室-一个由导管和注射室组成的系统,该系统将导管放入大的中央静脉 (据记者说)-以便以后可以轻松地多次穿针。当医生完成后,婴儿被推出但仍在麻醉中,我看到婴儿无法停止哭泣。现在,我也面临很多问题,可以正常看到它。第一批是哭泣,哭泣很多。没有人提到它,任何提到化学疗法的人都是它的眼泪,但它自然会掉下来。”

儿童-勇敢的小战士

“在治疗过程中,婴儿会有非常痛苦的发作。当我看到婴儿去脊髓时,我非常担心。制作骨髓的过程是谁见证了它。医生必须使用非常强大的力量才能取出骨髓。而且必须有许多医生一起工作。直到现在,由于恐惧,我仍然不敢看每次医生。但是他非常坚强,他没有哭。

还有许多其他工作也很痛苦。如注射脑脊液。对于年幼的婴儿,当他们这样做时,他们将被麻醉,大一点的婴儿将被麻醉。我的宝宝最初是麻醉的,但是因为我想对他有好处,所以他建议他生活,这意味着他没有麻木或麻醉。当我听了我的话并完成每次注射时,我感到非常抱歉,尽管我仍然感到快乐和乐观。这就是为什么我更加可怜和钦佩我的坚强的原因。”

儿童白血病儿童的童年肯定会处于不利地位,他们大部分时间都在医院里度过,经历了许多化疗和身体上的痛苦。此外,告诉孩子有关疾病的信息还需要母亲的聪明才智。

她与惠恩女士分享道: “我的孩子也很无忧无虑,他只知道自己患有淋巴水肿,导致腿部疼痛。我一直告诉她,她正在治疗所有的腿痛,她相信。当我去医院时,看到许多朋友和我一样患有这种疾病,我发现这种疾病非常正常。他仍然很乐意接受,没有什么太重的。

只是,婴儿必须停止学习一年。暂时去那里或去那里。”

儿童白血病患者的预后

BS。Tran Kien Binh分享说,儿童患有危险疾病,包括儿童血液癌; 他们会感到害怕卫生工作者和医院环境。特别是COVID-19的当前情况将增加感染的风险。他们应该处于吃饭,睡觉,与家人和朋友一起玩的年龄。您必须花费大部分时间治疗儿童血液癌,这在心理上有很大的影响,以及婴儿的心理和运动发展。

除了受到疾病引起的症状的影响外,婴儿还将受到儿童血液癌诊断过程的影响 (血液检查,骨髓穿刺,皮下注射腔,静脉导管放置中心,在一些亚临床诊断成像中暴露于X射线。)当被诊断出患有癌症时,与没有儿童白血病的婴儿相比,这也意味着学习过程的延迟,婴儿的预期寿命将大大降低。

近年来,儿童尤其是晚期淋巴瘤的预后显着改善。儿童淋巴瘤的5年生存率在早期达到近90%,在晚期达到70%。

儿童白血病的预后因素包括:

疾病阶段: 阶段越晚,预后越差。LDH浓度: 浓度越高,预后越差。骨髓入侵: 如果有入侵,预后会更糟。中枢神经系统入侵: 如果有入侵,预后会更糟。

疾病阶段和高恶性组织病因学是儿童淋巴瘤的两个重要不利预后因素。

父母在与孩子一起治疗过程中的作用

“鼓励我做我喜欢的事情”

在儿童白血病的童年时期,父母鼓励和鼓励孩子做自己喜欢的事情并度过快乐的时光将是鼓舞士气的巨大动力。并帮助我忘记我的辛勤工作。

“我也有很多鼓励孩子的方法,例如: 如果您喜欢玩游戏,我将给予它,但不再禁止它。我鼓励为我的孩子创造机会做自己喜欢的事情。每次做骨髓或注射脑脊液后,我都会通过给孩子们玩游戏的钻石来鼓励他们。

当我有机会时,我仍然带我的孩子去玩,这样他就可以获得更多的经验并与自然更深的联系。全家人一起组织了一次西宁之旅,他的孩子与森林,山脉和家人在一起有一段时间。

对我来说,最幸福的时刻是看到孩子们玩得开心,孩子们做自己喜欢的事情,家人聚在一起,这就足够了!”

当孩子患有白血病时,父母应始终保持 “钢铁” 精神

根据BS。Tran Kien Binh,尤其是儿童白血病的治疗,一般儿童的其他癌症,时间和毅力是决定性因素。不会算作月,而是算作年。因此,为了使孩子的治疗过程温和而成功,父母的支持作用非常重要。

作为父亲,像许多家庭一样的母亲,医生始终了解婴儿健康对我们的重要性。只要孩子有流鼻涕、风寒感冒、发烧等简单的疾病,家长自己都觉得很心疼,更何况在癌症等 “千斤悬毛” 的情况下,特别是儿童血癌的进展速度非常快,预后非常差。

有时,我们发誓要减少健康甚至长寿几年,以换取婴儿的最佳年龄。但回到现实,只有坚定的心态和无尽的爱,才是宝宝应对疾病和儿童白血病治疗过程的最佳 “偏方”。

根据BS的说法,您应该始终保持钢铁般的精神,以鼓励您的孩子在这段时间内勇敢而勇敢。肿瘤科医生目前的观点不会像以前那样掩盖患者对这种恶性肿瘤的看法,相反,医生将与患者分享并陪伴他们应对事实并尝试相反。面对它。

但是,对于儿童来说,心理,心理,心理和运动发展还不够成熟的年龄; 因此,医生始终支持家人不要让他知道这种邪恶的疾病。

相反,要好好照顾宝宝。父母还需要注意卫生,营养,娱乐,学习,爱心,鼓励孩子并遵守医生的命令。不要让宝宝看到他的眼泪和悲伤的脸,因为这将是对他有很大影响的负面因素。

尝试与婴儿交谈,倾诉,倾听疾病和治疗过程引起的抱怨,疲劳,因为有时倾听也是让孩子敞开心怀的良好心理疗法。让您的孩子做自己喜欢的事情,不要因小错误或因身体不适而哭泣或责骂您。尽管我们知道父母在这段时间里非常疲惫,但我们应该了解儿童白血病的儿童将比我们遭受数十万倍的痛苦。

Binh博士认为,并始终希望有儿童白血病儿童的父母永远坚强。和我一起克服这一艰难的道路。

儿童白血病治疗费用

“不怕成本。想给我最好的。”

治疗费用始终是任何被诊断患有癌症的家庭的压力因素。但是由于每个母亲都希望自己的孩子得到最好的,所以惠恩也是如此。她毫不犹豫地让她的孩子在最负盛名的医疗机构接受高额费用的治疗。

“最初预计将有7.5亿美元的治疗费。上下取决于婴儿的健康状况。而且越大,婴儿的体重增加,化疗的成本也会增加。自从知道这种疾病以来,我的孩子已经增加了很多公斤 (笑)。但是我不介意成本。我是母亲,我也想给孩子最好的东西,然后再考虑。目前,我也在努力管理,而不是对我来说太过分了。

关于治疗,婴儿目前处于第三阶段结束,这意味着他还有2次化疗。预计将在明年6月完成。到目前为止,母子的临时治疗并不困难。只有最后的Covid-19有点困难,每次我住院治疗时,我都必须对Covid进行测试,这将花费一些费用。在最近的流行高峰期,母子俩也从医院被感染。我患有背景疾病,所以我非常担心,幸运的是,我和我的母亲只发烧了几天,然后就过去了。”

从医生分享...

根据BS。Tran Kien Binh,越南儿童白血病的治疗费用很难准确评估。因为这笔费用取决于许多因素,例如哪种化疗方案,是否与靶向治疗药物一起使用,是否向健康保险支付药物,以及如何是否需要继续治疗,是否需要骨髓移植等。

此外,其他费用,例如测试,住院日,吃饭,旅行,COVID-19测试等,也会使父母头痛。

但是要公平地说,治疗费用是巨大的,至少会波动几亿盾,有时会高达十亿盾,因为治疗时间很长。更不用说在治疗后需要进行监测,以及早发现持续治疗的异常。因此,对于患有血液系统癌症的家庭,尤其是经济困难的家庭,这将是一个巨大的负担。

大多数化疗药物的健康保险范围从全部到部分。目标组的药物将花费相当昂贵,因为它们是新引入越南的药物。

此外,治疗周期也间隔约3-4周,这是一个相当短的时间点,可以找到大量的家庭费用。因此,大多数父母应尽量节省开支,减少不必要的需求,以投资治疗儿童疾病的目的。

医生还将根据每个家庭的经济状况选择最佳方案,因此父母不必太担心,总是以积极的心态向前看。

医生希望,将来,当健康保险将支持支付治疗费用,尤其是高效新药时,儿童白血病患者将减少痛苦。

结论: 时间是有希望的!

“尽力而为。照顾我是我的幸福。”

在照顾包括儿童白血病在内的癌症儿童时,父母似乎经常面临 “明天会发生什么?” 的问题。当头脑充满可能发生的最糟糕的情况时,母亲可能会感到疲惫和悲伤。但幸运的是,Phuong Huyen的母亲并非如此,她总是以乐观和自信的态度告诉自己,她将带领母女在即将到来的长期治疗中取得成功。

“婴儿生活的能力也非常高。有些人在完成治疗后,即使有已婚夫妇,也可以正常生活。我也不知道如何,我只是尽我所能。

不幸的是,如果我的孩子生病了,我必须支持我的孩子,无论他会来,我想避免它。以快乐的心情接受。整天忧郁,悲伤并不能解决任何问题。”

幸运的是,我的孩子虽然很有个性,但还是一个女孩,所以有时我非常爱她的母亲。晚上睡觉也亲吻,与母亲交谈。我有2个孩子,Tue Man是姐姐,还有1个男孩。生日的时候,会画画的,给妈妈画; 不会画画的,给妈妈祝贺。

总的来说,对我来说,照顾孩子是我的幸福。不需要什么崇高.只看治疗。”

当孩子被诊断出患有儿童白血病时,很难不感到难过。重要的是要学会接受和接受您的感受。这不能一蹴而就,因此,给自己时间,母亲对孩子的爱将悲伤转化为精力,努力与孩子一起应对困难。

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MarryBaby和BS。Tran Kien Binh谨向所有不幸的孩子的家庭致以最良好的祝愿,这些孩子患有重病,包括儿童白血病。我们相信,尽早发现并迅速采取认真的治疗路线,充满信心和希望,将为家庭带来一线希望,并为儿童提供良好的康复。