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《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿

发布时间:2022-08-25 18:41
标签: 儿童护理
星星少年蔡杰的爸爸也是韩剧《非常律师禹英禑》的剧迷。但身边就有为高功能自闭症的儿子,蔡杰爸却不认为过程会像剧中演的那样那么美好、轻松。...

    「我叫禹英禑,正著念倒著念都一样。黑吃黑、多伦多、石榴石、文言文、盐酸盐、禹英禑。」不协调的肢体动作,说话方式怪异,语调呆板,眼神空洞,这都是自闭症典型的特征。《非常律师禹英禑》女主角将这些特质诠释得很讨喜,成为这部戏剧最大亮点。我是忠实观众,用看戏的角度来欣赏这部作品,偶尔笑一笑、哭一哭,也有短暂放松的时光。

    但,我毕竟不是正常孩子的家长,每天与自闭症相处,终究还是得回归现实面。戏剧为了收视率,要找出亮点、刻意美化,制造特殊效果来强化剧情。然而真实生活,却都是很残酷的,不可能像戏剧那么美好。

    例如:每一集只要出现鲸鱼,女主角的眼睛瞬间为之一亮,她的头发会被电风扇吹起来,这代表著…禹英禑想到破案的灵感了!她总是忍不住劈哩啪啦的讲起鲸鱼的故事。


《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿
(《非常律师禹英禑》的女主角是高功能自闭症患者。)

 

    每次我看到【鲸鱼的故事】都不经感嘅,类似的场景我们家蔡杰也有。自闭症谱系的范围很广,高功能与低功能的智商,就像是「天」跟「地」的差别。低功能的自闭症讲不出人话,就算勉强讲出来,也是人类听不懂的语言;而高功能的自闭症,沟通没有问题,可以讲出专业的术语。第一次听到会觉得有新鲜感,因为他们的语言可以专业到普通人难以到达的境界。
 

    但,同样的语言,让你听了第二次、第三次,新鲜感会逐渐下降;听到第四次、第五次,就会开始感到不耐烦及厌倦,而他又继续「纠缠」,硬要跟你讲第七次、第八次,你是否还能受的了?你以为这样,他就会放过你了吗?就算你脾气再好,可以连续听他重复讲20、30次,你不忍大声斥喝赶走他,心里也会想逃离了吧?


《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿
(与自闭症相处的过程却没有那么美好。)

 

    请问,没有受过训练的人,禁不禁得起自闭症用「念经的方式」每天与你面对面,100次无极限的连续疲劳轰炸?经年累月、长期下来,你会不会出现幻听、幻觉,神智不清,脑神经衰弱?如果连自己家人都受不了,那别人呢?看戏的人可以笑一笑带过,我是剧中人,如何能让孩子这样长大?
 

    「鲸鱼的故事」还算有点知识价值,或许有人想要听,但,乱七八糟的语言,谁想要听?无时不刻,不管你喜不喜欢听,反正他要讲就是要讲,谁也挡不住。当大家都吓到了,有了经验、得到教训,每个人都躲得远远的,没人想要被疲劳轰炸,他也会自己一个人继续讲。是的,没有介入,没有干预,一整天都在自言自语。
 

    早期,我试过很多方式,引导孩子讲出不一样的句子,更深入的话题,讲一些人类可以听得懂的话。但没有用,他会疯掉,他的脑袋最多只能反复运转,永远都是机器人模式。我也会制止孩子去干扰别人,但却发现,我越制止,他就越严重,就像是火山爆发一样,我们现在挡住缺口,你不让他爆发,他还是会在其他地方产生更大的缺口来爆发。
 

请问,最后谁要收拾残局?


《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿
(自闭症患者会用念经式的不断地重复讲著自己感兴趣的话题。)

 

    在【非常律师禹英禑】的剧中,用念经的方式来讲鲸鱼的故事,对一般观众而言这是美化与好笑的剧情。但真实生活中,如果讨喜的鲸鱼故事变成…不讨喜的虐待或杀人话题时,你是否还笑的出来?能够自言自语,不去找人讲,还算是好事,若是一天到晚去找人讲,人家就是没兴趣,不想听。你却察觉不到,硬要去干扰别人,已经到达骚扰的境界,这会产生什么结果?
 

  •     会不会顾人怨?
  •     会不会被封锁?
  •     会不会被报警?
  •     肯定会 !!!


《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿
(高功能自闭症患者蔡杰的爸爸分享自己的心路历程。)

 

    你们要问,蔡杰长那么可爱,他会讲出什么被人讨厌的话?他的兴趣是汽车,每当他著了魔,嘴巴就像机关枪一样,语调尖锐又刺耳,劈哩啪啦念起这些咒语:「喜欢sienna跟previa跟cross,上三代rav4后尾门有轮子,altis有感应的不会比rav4多,上一代和最近outlander款式看起来像这台,上两代和上一代rav4款式看起来像上三代altis。这代rav4的前车灯是像上一代outlander,上一代rav4的前车灯是像这代outlander,这代altis解锁后照镜才会打开,这一代的rav4解锁后照镜就不会打开了。

    最近rav4款式看起来跟上一代和上两代altis一样,上一代rav4款式看起来像上两代和上三代altis,上两代rav4款式看起来是像上三代altis 上两代rav4款式看起来也像上四代altis。新outlander发动就不一定不用钥匙,新rav4跟旧outlander发动就不会不一定不用钥匙,camry后车箱打开也不会解全部,上一代rav4款式跟上一代喜美crv一样,这一代rav4款式跟这代喜美crv一样。」

 

    你们会知道为什么我会出现幻听与幻觉了吧。我能体谅孩子,因为现实生活中,自闭症不懂人情世故,会承受很多压力与误解,程度太差,所以一天到晚被人家指挥,被人家捉弄,被人家骂。每天都承受极大负面情绪,怨恨、怒气、委屈、冤枉,一直累积在脑袋里,他必须讲出来才能释放压力。
 

    过度大声的自言自语,不管是在任何场合,不管旁边有没有人,不会控制音量,乱七八糟的内容,被班上同学听到,会不会被取笑与捉弄?被工作上的同事听到,会不会歧视与职场霸凌?种种怪异的行为,除了会造成别人的困恼,也会让自己变的很讨人厌。
 

    自闭症也想互动,但很遗憾,他们的互动方式,永远只会换到人类不友善的伤害,恶性循环,无法改变。十几年下来,我用过许多方法想去破解,也失败了无数次。随著孩子的程度慢慢进化,我才实验出最佳的替代方式。不但可以让孩子释放压力,不会被人类讨厌,反而会得到他人尊重的眼光,自己也能够成长。

 

《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿
(经过长时间训练终于找到儿子念经式碎念的方法了。)

 

    我为孩子找到的替代方式就是:设法让孩子自动自发-「写下来」。有任何委屈想要抱怨,有任何开心的事想要分享,不管什么话,好的、不好的,全部都写下来。笔记本、铅笔、橡皮擦,随身携带,走到哪,就写到哪。当然,不可能大人只讲一句话,孩子就会乖乖配合,如果孩子有那么容易教,人生,还有什么烦恼?
 

    好习惯的养成,需要极大的耐心来培养,没有花个八年、十年,至少也需要三年、五年。如今训练已日趋成熟,每次蔡杰又忍不住了,一定要讲外星人语言,不讲会死时!他会自己拿出笔记本,静静的写下来。
 

    在外面,出现写字的动作,不但不会干扰到别人,认识的人看在眼里,也会觉得你很有上进心。随时都在做笔记,也会吸引人家的好奇心,到底在写什么东西?用写字来取代乱七八糟的语言,有很多好处~

    一、排解孩子自己本身的压力。

    二、消除对家人每天的疲劳轰炸。

    三、不会造成别人的困恼。

    四、不骚扰别人就不会顾人怨。

    五、学会静下心、思考、反省, 

    六、写字,会得到人们的尊重。

    七、写字,会让自己更有气质。

    八、想分享,会主动拿过来给家人看,不想分享,就当成是秘密。


《非常律师禹英禑》是美好的想像!星星少年蔡杰爸:跟真正的高功能自闭症儿
(过程不轻松,但总算是有达到某种平衡。)

 

    几年下来,你们会去看蔡杰个人的FB,看到他写的内容,很多都是节录他「自言自语笔记本」延伸出来的。我觉得当爸爸,最有成就感的事情就是…亲自训练,为孩子解决每一项「先天限制」,带著孩子一起克服障碍。虽然,总是花上好几年的时间。但没有关系,笨鸟慢飞,有飞到终点就好。


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