乳癌发生率为女性癌症之首,死亡率更排行第2名。每年新增15000多名个案且有年轻化趋势, HER2阳性乳癌约占全体乳癌2成5,因容易转移,即便早期就手术切除,仍有近2~3成病患有复发、转移机会,晚期仅约五成存活率。
元气周报采访病友生命故事,带出HER2阳性乳癌患者面临的困境与挑战,让大众听到病友的声音。
一身时尚行头,眉宇间透露明星气质,让人很难想像眼前笑脸迎人的贝西,已年过50。更难想像的是,她一生中两度罹癌,近30年人生皆与癌细胞相伴。
贝西回忆20多岁、当空姐时,被诊断出淋巴癌,因年轻不懂事,加上当时没有好的止吐药,她常因身体不适在地上哭闹,搞得全家鸡飞狗跳。
时隔20多年又罹患乳癌,她已身为人母,个性成熟许多,不愿「一人罹癌、全家地狱」,看著三个小萝卜头握拳大喊「妈妈加油!」,她知道自己必须乐观活下去。
乳癌来得凶猛,等不到新药救命,三周药费高达17万。
贝西说,42岁那年,她摸到右乳硬块。得过一次癌症的她,自认有易感体质,立刻就医检查,结果乳房除了已知的囊肿,还多了一颗肿瘤,医师开刀竟只取出囊肿。术后不到三个月,肿瘤就从原先「比绿豆还小」,迅速长至2.5公分,最后确诊为HER2阳性乳癌第二期。
贝西转院治疗,摘除整个右侧乳房,同时施打化疗药物,病情获得控制,但没想到五年后,癌细胞转移到肺部、锁骨淋巴结和脑部,已是四期乳癌。
健保针对HER2阳性乳癌标靶用药,仅给付有转移者使用18个月,贝西说,自己曾于健保大伞下获得部分药物给付,但目前几乎全部自费。
这五年来,医师尝试用不同药物组合为贝西控制病情,再加上养病开销,粗估花费超过千万元,「我都不敢仔细去算,现在三周的药费就高达17万元」,贝西坦言,不但花光积蓄,还有负债。
日前好不容易取得全球仅一百位的乳癌新药临床试验名额,却又因癌细胞脑转移,须开刀切除而错失机会。「我现在的治疗是在拖延时间,拖到有新药救命的一天,也不知道能不能等到健保给付?」贝西无奈地说。
贝西秀出手机里治疗时的模样,即使头戴冰敷袋,她仍苦中作乐,拿著咖啡自拍。
副作用痛苦难耐,靠转念、冥想苦中作乐。
贝西的治疗,都是在化疗的基础上,搭配各式标靶药,但肿瘤始终存在。她透露,药物副作用常痛到须喊出声才稍微缓解。
即便如此,她仍苦中作乐,笑称注射的化疗药像是「胡萝卜汁」;另一项治疗则是打完针后,头、手、脚须冰敷,否则可能像烫伤一样红肿,起初她冰得疼痛难耐,后来一转念,「想像自己在北海道或欧洲滑雪。」
她笑说,「把身心灵切开,治疗就没那么痛苦。」她也会借由冥想和肿瘤说话:「药物是甘露,我们一起解脱。」用正向的心情与肿瘤和平共存。
回首抗癌历程,贝西以麻将术语比喻:「原以为生命已经北风北,即将下庄,结果很幸运还能连庄,希望有新药让我可以一直连下去。」因为信仰,贝西相信上天留她必有意义,是为帮助更多病友。
对于未来,她除希望健保能放宽用药规定,让患者早期用药,不要拖到末期状况不好了才给药,也希望国外乳癌新药尽速纳入健保,让她这样的乳癌病友有活下去的机会。
贝西确诊乳癌四期,脑部因肿瘤转移,今年三月动了手术,留下一道长约五公分的伤疤。
感谢闺密、孩子一路相伴
我越光鲜亮丽 越不会变成病人
罹癌后,贝西不让自己看起来像病人,「要『藉假修真』,我越光鲜亮丽,越不会变成病人。我也很感谢朋友们,一直当我的啦啦队。」贝西说,她有八个好闺密,知道她化疗掉发,就称赞她戴头巾是世界上最好看的;掉眉毛就带她纹眉;她痛到不想出门,就派司机来接她打麻将或吃饭,让她转移注意力。
「我也是罹癌后,才知道有这么多人爱我,让我变谦虚、懂感恩。」而贴心的三个孩子更是她活下去的动力,如今孩子皆已成年,小女儿率先结婚,她虽不舍,但「能看一个(结婚)是一个,有人托付,我才放心」,言谈中满是母爱。