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sma是什么疾病(带你走进sma患者的生活)

发布时间:2021-12-27 13:45
今天我要跟你讲讲小闻的故事。我一直自我感觉是个还算是自律、向上的人,坚持早起,坚持跟伙伴们一起读读、写写、拍拍,坚持晚上花点时间在英语和阅读。...

今天我要跟你讲讲小闻的故事。

我一直自我感觉是个还算是自律、向上的人,坚持早起,坚持跟伙伴们一起读读、写写、拍拍,坚持晚上花点时间在英语和阅读。

但是今天早上我被小闻和他家人震到了。他们让我看到外面更大的世界,让我看到什么叫勇敢、什么叫自律、什么叫无畏、什么叫积极向上。

小闻是一个脊髓性肌萎缩症(英文简称:SMA)患者,这是一组会导致肌肉无力和萎缩运动神经元性疾病。SMA患者的各类感觉器官跟常人无异认知能力特别强

只是随着病情加重,周身上下的肌肉会受到侵害参与呼吸和咳嗽的肌肉也会越来越无力,增加患肺炎和呼吸道疾病的风险,也会造成睡眠时呼吸困难。所以,如果一旦感冒,有痰无力咳出来就容易增加风险。

患者根据病情的严重程度会被划分为4个类型(Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ)。小闻属于Ⅱ型,比较严重的那种。

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小时候的小闻可爱俊俏,一周岁左右被家人发现异常,当初去医院就诊时,连医生都不知道这是什么病,专家多方汇总翻阅书籍后才知道可能是SMA,被诊断活不过5岁,在家人的精心照顾下,活过了一个又一个5岁。

小时候经常感冒,也经常在生死边缘游走,因为一次次感冒,让身体机能越来越差,手指功能慢慢退化,他说感到很难过。

最近最严重的那次是14-15岁那一年,痰咳不出来,以为这次真的要离开人世,做好了跟父母跟妹妹的告别。

经过抢救,再一次挺了过来。今年已经19岁了。

听他讲自己的故事,心情很复杂,他一路走来的心路历程,不是我这个活蹦乱跳的“健康人”可以完全体会的。

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我是通过和善社工机构认识的他,因为他有个梦想,希望以后能通过电脑编程做小游戏来赚点钱帮助家人。编程游戏需要用到英语,所以又自学英语。

在学习路上,他希望有人能帮到他;我希望在空闲时间做点力所能及的事,希望在他成长路上能给他些陪伴。

早上跟他聊了差不多一个小时(他平时也只能坐一个小时左右,要不就会累),我们聊得非常顺畅,让我看到他和他的家人的积极阳光。这跟我一开始想象的完全不一样,他们没有压抑没有消极更没有颓废,他们真诚坦率,坦然地聊自己的病情聊自己的想法。

他说他想更有力量追逐自己的梦

这是面对生活的真正态度

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我问小闻,你会认为生活对你太不公吗?他说曾经有过。有段时间情绪特别低落,但是家人的全身心陪伴、带他外出、更多交流,这一切疗愈了他,带他顺利走出低谷。

现在的他很有信心,因为治疗SMA的药物“诺西那生钠注射液”已经在国内上市了,以后还会纳入医保,让他和他家人看到了曙光。

他说家人一直安慰“等到科学发达了,你会好起来”的话即将变成现实,自己会是时代的幸运儿。

他说自己一定要坚强再坚强,不能倒在黎明前

不能倒在黎明前”,这是一句多么朴素的话,其中蕴含着小闻和他家人多少的期盼呀。

这句简单的话语,让我差点控制不住自己泪奔。

我感觉早上的会谈不是我去帮到他,反而是他和他家人疗愈到我,让我可以更积极向上地面对生活中的种种。是的,生活中会遇到各种坎,只有去正视它,才能跨越它。

小闻给我推荐了一篇文章,是“海绵宝贝”包珍妮的故事,她创作的《草》的歌词是这样的:一棵草何其渺小,风一吹它就弯了腰。可草总是结伴而生,相视着彼此微笑……

一样的病症,同样的经历,激励着同样坚强的小闻。

小闻的微信名是“别样星辰”,这名字太切当了。小闻比我更早用头条,真是好样的。真的是一颗别样的星辰,带给世界不一样的光亮。

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