sma是什么疾病(带你走进sma患者的生活)

今天我要跟你讲讲小闻的故事。

我一直自我感觉是个还算是自律、向上的人，坚持早起，坚持跟伙伴们一起读读、写写、拍拍，坚持晚上花点时间在英语和阅读。

但是今天早上我被小闻和他家人震到了。他们让我看到外面更大的世界，让我看到什么叫勇敢、什么叫自律、什么叫无畏、什么叫积极向上。

小闻是一个脊髓性肌萎缩症（英文简称：SMA）患者，这是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。SMA患者的各类感觉器官跟常人无异，认知能力特别强。

只是随着病情加重，周身上下的肌肉会受到侵害，参与呼吸和咳嗽的肌肉也会越来越无力，增加患肺炎和呼吸道疾病的风险，也会造成睡眠时呼吸困难。所以，如果一旦感冒，有痰无力咳出来就容易增加风险。

患者根据病情的严重程度会被划分为4个类型（Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ）。小闻属于Ⅱ型，比较严重的那种。

小时候的小闻可爱俊俏，一周岁左右被家人发现异常，当初去医院就诊时，连医生都不知道这是什么病，专家多方汇总翻阅书籍后才知道可能是SMA，被诊断活不过5岁，在家人的精心照顾下，活过了一个又一个5岁。

小时候经常感冒，也经常在生死边缘游走，因为一次次感冒，让身体机能越来越差，手指功能慢慢退化，他说感到很难过。

最近最严重的那次是14-15岁那一年，痰咳不出来，以为这次真的要离开人世，做好了跟父母跟妹妹的告别。

经过抢救，再一次挺了过来。今年已经19岁了。

听他讲自己的故事，心情很复杂，他一路走来的心路历程，不是我这个活蹦乱跳的“健康人”可以完全体会的。

我是通过和善社工机构认识的他，因为他有个梦想，希望以后能通过电脑编程做小游戏来赚点钱帮助家人。编程游戏需要用到英语，所以又自学英语。

在学习路上，他希望有人能帮到他；我希望在空闲时间做点力所能及的事，希望在他成长路上能给他些陪伴。

早上跟他聊了差不多一个小时（他平时也只能坐一个小时左右，要不就会累），我们聊得非常顺畅，让我看到他和他的家人的积极阳光。这跟我一开始想象的完全不一样，他们没有压抑没有消极更没有颓废，他们真诚坦率，坦然地聊自己的病情聊自己的想法。

他说他想更有力量追逐自己的梦。

这是面对生活的真正态度。

我问小闻，你会认为生活对你太不公吗？他说曾经有过。有段时间情绪特别低落，但是家人的全身心陪伴、带他外出、更多交流，这一切疗愈了他，带他顺利走出低谷。

现在的他很有信心，因为治疗SMA的药物“诺西那生钠注射液”已经在国内上市了，以后还会纳入医保，让他和他家人看到了曙光。

他说家人一直安慰“等到科学发达了，你会好起来”的话即将变成现实，自己会是时代的幸运儿。

他说自己一定要坚强再坚强，不能倒在黎明前。

“不能倒在黎明前”，这是一句多么朴素的话，其中蕴含着小闻和他家人多少的期盼呀。

这句简单的话语，让我差点控制不住自己泪奔。

我感觉早上的会谈不是我去帮到他，反而是他和他家人疗愈到我，让我可以更积极向上地面对生活中的种种。是的，生活中会遇到各种坎，只有去正视它，才能跨越它。

小闻给我推荐了一篇文章，是“海绵宝贝”包珍妮的故事，她创作的《草》的歌词是这样的：一棵草何其渺小，风一吹它就弯了腰。可草总是结伴而生，相视着彼此微笑……

一样的病症，同样的经历，激励着同样坚强的小闻。

小闻的微信名是“别样星辰”，这名字太切当了。小闻比我更早用头条，真是好样的。真的是一颗别样的星辰，带给世界不一样的光亮。