女儿落泪，妈妈欣喜若狂。只因天使脸庞般的6岁女童，罹患NBIA6罕见疾病。

    在蓝妮妮6个月大时，父母发现她与同龄的孩子相比，发展实在迟缓太多，别的小婴儿6个月大时，已经能用手摇玩具、分辨亲人，而蓝妮妮连头都竖不直，对于别人的呼喊也毫无反应。
 

（天使的脸庞，却有著略显呆滞的眼神，让人好心疼！）

    面对这种情况，在亲戚的建议下，蓝妮妮的父母带她去医院检查，最后被医生告知，孩子发育迟缓，可能是因为遗传因素所导致。通常发展迟缓总是会慢慢有些进步，但蓝妮妮过了大半年后，状况除了没有好转外，情况反而越来越严重，似乎对外界事物完全没有感知、别人叫她也没反应、目光总是看向其他地方，也不说话。

    父母非常担忧孩子的状况，决定继续带女儿就医，这一次医生给出的诊断为自闭症，需要定时回医院接受治疗及复健。某次就医时，同病房的人看到蓝妮妮美丽、可爱的脸庞，忍不住将她拍下来上传网路，并对她父母说，现在拍影片可以赚钱。

女儿落泪，妈妈欣喜若狂。

    为治好女儿的疾病，他们一家到处求医，父母刚好几乎要花光了积蓄，为了就孩子任何方法都要尝试，于是他们便开始拍ㄧ些女儿的影片放上网路。除了希望吸引粉丝观看外，还被一位医生看到，主动联络蓝妮妮的父母，他称蓝妮妮的病不像自闭症，建议父母带孩子去北京大医院检查，最后在医院委托第三方机构做基因检测后，确认她是罹患神经退行性疾病伴脑铁沉积6级（NBIA6）。

    神经退行性疾病伴脑铁沉积6级是相当罕见的基因遗传疾病，目前国际被报导出的患者少于10位，由于患者的大脑基底结、红核及黑质部位有铁沉积，除了智力发展迟缓，还会有一定的自闭行为，未来身体各项功能还可能慢慢退化，最后变成植物人。目前世界上还没有针对该疾病的疗法，只能进行行为训练、对症状进行缓解。

    至今6岁兰妮妮仍无法开口说话，为了阻止病情恶化，妮妮的妈妈会经常拿东西逗女儿哭，她想通过这种方式让妮妮多点反应、情绪，否则妮妮只会呆坐著凝视远方，像一个没有生命的瓷娃娃。对于之前的妮妮来说，她的世界里是没有声音，也从不跟任何人接触，所以有一次她因为扎针而疼到落泪时，妮妮的妈妈欣喜若狂，女儿终于可以用笑和哭表达自己的情绪了。